Toscana, Giornata malattie rare: un convegno a Sant’Apollonia domani

Que­sto arti­co­lo è sta­to let­to 1065 vol­te!

FIRENZE — Si cele­bra doma­ni, gio­ve­dì 28 feb­bra­io, in un cen­ti­na­io di Pae­si, la Gior­na­ta mon­dia­le del­le malat­tie rare. Per que­sta edi­zio­ne 2019, il tema scel­to da Euror­dis (Euro­pean Orga­ni­sa­tion for Rare Disea­ses) è l’in­te­gra­zio­ne del­l’as­si­sten­za sani­ta­ria e di quel­la socia­le, per­ché que­sta risul­ta la neces­si­tà oggi più avver­ti­ta dal­la comu­ni­tà del­le per­so­ne affet­te da malat­tia rara: un’as­si­sten­za inte­gra­ta, che rispon­da a biso­gni di cura, ma anche di sup­por­to socia­le e di sol­lie­vo per la fami­glia.

La Regio­ne Tosca­na, come ogni anno cele­bra la Gior­na­ta con un con­ve­gno, che si ter­rà doma­ni, gio­ve­dì 28 feb­bra­io, dal­le ore 9, a Firen­ze, nel­l’Au­di­to­rium di San­ta Apol­lo­nia, via San Gal­lo 25. Tito­lo del con­ve­gno, Inte­gria­mo l’as­si­sten­za sani­ta­ria con l’as­si­sten­za socia­le per i mala­ti gra­vi. Il pro­gram­ma del­la gior­na­ta con­sen­te di con­di­vi­de­re le rispo­ste che il siste­ma ha pro­dot­to e pro­get­ta­to in tema di inclu­sio­ne, sup­por­to socia­le, equi­tà di acces­so, pun­to di par­ten­za per ulte­rio­ri decli­na­zio­ni sui biso­gni spe­ci­fi­ci di malat­tie poco cono­sciu­te come le malat­tie rare.

La gior­na­ta sarà aper­ta, alle 9, dal salu­to del­l’as­ses­so­re al dirit­to alla salu­te e al socia­le Ste­fa­nia Sac­car­di, men­tre le con­clu­sio­ni, alle 17, saran­no di Moni­ca Cala­mai, diret­to­re Dirit­ti di cit­ta­di­nan­za e coe­sio­ne socia­le del­la Regio­ne Tosca­na. I lavo­ri, sud­di­vi­si in cin­que ses­sio­ni, vedran­no gli inter­ven­ti di medi­ci, pazien­ti, fami­lia­ri, asso­cia­zio­ni, diri­gen­ti del­l’as­ses­so­raot e del­le azien­de sani­ta­rie. La gior­na­ta si con­clu­de­rà con una ses­sio­ne dedi­ca­ta al Forum del­la Asso­cia­zio­ni Tosca­ne Malat­tie rare, per la pre­sen­ta­zio­ne di ini­zia­ti­ve rea­liz­za­te dal­le asso­cia­zio­ni al fine di con­di­vi­der­ne spi­ri­to, risul­ta­ti e moda­li­tà orga­niz­za­ti­ve ed esse­re sti­mo­lo per altre asso­cia­zio­ni, e per ulte­rio­ri pos­si­bi­li par­te­na­ria­ti con le isti­tu­zio­ni.

“Per chi ha una malat­tia rara, e per i suoi fami­lia­ri — dice l’as­ses­so­re Ste­fa­nia Sac­car­di -, è impor­tan­te poter con­ta­re su un’as­si­sten­za inte­gra­ta sani­ta­ria e socia­le. Nel cor­so del­la gior­na­ta saran­no pre­sen­ta­te azio­ni signi­fi­ca­ti­ve che si stan­no pro­muo­ven­do sia nel­le azien­de che a livel­lo regio­na­le, in un’ot­ti­ca di rete, e che sono di sicu­ro inte­res­se per i pazien­ti affet­ti da malat­tie rare, dove alla disa­bi­li­tà si aggiun­ge la dif­fi­col­tà gene­ra­ta dal­la scar­sa cono­scen­za del­le loro pato­lo­gie e dal­l’i­so­la­men­to in cui spes­so il pazien­te raro e la sua fami­glia vivo­no”.

Le malat­tie rare, pro­prio per la loro rari­tà, neces­si­ta­no di un approc­cio di rete all’in­te­gra­zio­ne socio-sani­ta­ria, e di una col­la­bo­ra­zio­ne atti­va con le asso­cia­zio­ni dei pazien­ti. Par­ti­co­la­re spa­zio è sta­to quin­di dedi­ca­to al pro­get­to regio­na­le di svi­lup­po di Per­cor­si Dia­gno­sti­co Tera­peu­ti­ci Assi­sten­zia­li (PDTA), dedi­ca­ti a spe­ci­fi­che malat­tie rare, con il con­tri­bu­to del grup­po di Coor­di­na­men­to Regio­na­le per le Malat­tie Rare, dei pro­fes­sio­ni­sti del­la rete regio­na­le e in col­la­bo­ra­zio­ne con le asso­cia­zio­ni dei pazien­ti. Sono 62 i per­cor­si in ela­bo­ra­zio­ne per i pros­si­mi due anni. Con que­sto pro­get­to si vuo­le al con­tem­po testa­re nuo­vi stru­men­ti di con­di­vi­sio­ne e pro­gram­ma­zio­ne su cui orien­ta­re l’or­ga­niz­za­zio­ne del­la rete di assi­sten­za per rispon­de­re ai biso­gni di cura in manie­ra coor­di­na­ta e omo­ge­nea e aprir­si anche a ipo­te­si di svi­lup­po ver­so i Per­cor­si Dia­gno­sti­co Tera­peu­ti­ci Assi­sten­zia­li Socia­li (PDTAS). Il pro­get­to coin­vol­ge tut­te l e Azien­de sani­ta­rie tosca­ne e si avva­le del­la casi­sti­ca ripor­ta­ta nel Regi­stro Tosca­no Malat­tie Rare e del­l’a­na­li­si dei dati pre­sen­ti nei flus­si cor­ren­ti con­dot­ta dal­l’A­gen­zia Regio­na­le di Sani­tà.

Il Regi­stro Tosca­no Malat­tie Rare si dimo­stra uno stru­men­to sem­pre più indi­spen­sa­bi­le per il moni­to­rag­gio e la pro­gram­ma­zio­ne regio­na­le nel­l’am­bi­to del­l’as­si­sten­za alle malat­tie rare. Nel­l’ul­ti­mo bien­nio ha infat­ti riscon­tra­to un note­vo­le incre­men­to del­le atti­vi­tà di regi­stra­zio­ne di mala­ti e malat­tie rare, sia quan­ti­ta­ti­vo che qua­li­ta­ti­vo, a segui­to del­l’at­ti­va­zio­ne del­la pro­ce­du­ra inte­gra­ta on line per la cer­ti­fi­ca­zio­ne e il pia­no tera­peu­ti­co. La casi­sti­ca tra dia­gno­si, con­trol­li e pia­ni tera­peu­ti­ci inse­ri­ta annual­men­te è dop­pia (cir­ca 8.000 casi) rispet­to alla media degli anni pre­ce­den­ti l’at­ti­va­zio­ne del­la pro­ce­du­ra on-line. Dal 27 mag­gio 2017 al 26 feb­bra­io 2019 tra tut­ta la casi­sti­ca inse­ri­ta on line emer­go­no ben 8.400 cer­ti­fi­ca­zio­ni dia­gno­sti­che e 6.400 pia­ni tera­peu­ti­ci.

Nel suo com­ples­so, dal 2006 ad oggi il Regi­stro ha inclu­so oltre 54.000 dia­gno­si di per­so­ne con malat­tia rara (di cui oltre 15.000 riguar­da­no casi dia­gno­sti­ca­ti in età infe­rio­re a 18 anni) per un tota­le di 607 pato­lo­gie regi­stra­te da par­te di 215 strut­tu­re spe­cia­li­sti­che tosca­ne. 48.175 sono casi che si rife­ri­sco­no a 579 pato­lo­gie rare rico­no­sciu­te in esen­zio­ne (di cui 13.831 mino­ri), 2.149 casi riguar­da­no 24 pato­lo­gie rare che non han­no codi­ce di esen­zio­ne come malat­tia rara ma che sono inse­ri­te nel regi­stro a sco­po epi­de­mio­lo­gi­co, 4.197 casi riguar­da­no 4 pato­lo­gie che sono sta­te tran­si­ta­te nel­l’e­len­co del­le pato­lo­gie cro­ni­che (DPCM 12/1/2017 sui nuo­vi Livel­li Essen­zia­li di Assi­sten­za). Le dia­gno­si riguar­dan­ti pazien­ti pro­ve­nien­ti da fuo­ri regio­ne ammon­ta­no al 31% del tota­le, un dato tra i più alti tra le regio­ni ita­lia­ne, a testi­mo­nian­za di una note­vo­le capa­ci­tà di attra­zio­ne da par­te di pre­si­di rico­no­sciu­ti di eccel­len­za.

Pro­se­guo­no anche le atti­vi­tà di stu­dio e ricer­ca da par­te dei diver­si cen­tri tosca­ni, che par­te­ci­pa­no in gran nume­ro alle reti dei cen­tri di eccel­len­za rico­no­sciu­ti a livel­lo euro­peo o Euro­pean Refe­ren­ce Net­work (ERN) La Tosca­na è la regio­ne ita­lia­na con il mag­gior nume­ro di ospe­da­li e di cen­tri spe­cia­liz­za­ti coin­vol­ti nel­le reti euro­pee di rife­ri­men­to per le malat­tie rare (ERN) e tosca­na è una del­le due strut­tu­re ita­lia­ne coor­di­na­tri­ci di ERN: la reu­ma­to­lo­gia del­l’AOU Pisa­na, cen­tro coor­di­na­to­re del­la ERN ReCON­NET, dedi­ca­ta alle malat­tie rare musco­lo-sche­le­tri­che e del tes­su­to con­net­ti­vo. L’at­ti­vi­tà del­la rete e del Regi­stro sono visua­liz­za­bi­li sul sito regio­na­le dedi­ca­to; www.malattierare.toscana.it

Anche il Cen­tro di Ascol­to Regio­na­le per le malat­tie rare del­la Regio­ne Tosca­na (Nume­ro ver­de 800880101, lune­dì-vener­dì 9–18) con­ti­nua l’at­ti­vi­tà nel­la sua mis­sion di sup­por­to e di orien­ta­men­to del pazien­te e dei pro­fes­sio­ni­sti del­le rete. Dal­la sua atti­va­zio­ne, nel luglio 2012, sono sta­te segui­te 4.859 pra­ti­che, di cui 1.265 pra­ti­che nel­l’ul­ti­mo anno. Nel 48% dei casi si trat­ta di chia­ma­te effet­tua­te diret­ta­men­te da par­te dei pazien­ti; nel 38% dei casi inve­ce sono sta­te effet­tua­te dai fami­lia­ri. Nel 15% dei casi si trat­ta di chia­man­ti da fuo­ri regio­ne. Per la gestio­ne del­le pra­ti­che i con­tat­ti del 2018 con gli uten­ti sono sta­ti 3.055, men­tre 1.284 sono sta­ti i con­tat­ti con i diver­si referenti/servizi azien­da­li e regio­na­li. Tra le pro­ble­ma­ti­che più riscon­tra­te, quel­le rela­ti­ve ai dirit­ti del mala­to, con rife­ri­men­to alla cer­ti­fi­ca­zio­ne del­la dia­gno­si ai fini del­l’e­sen­zio­ne, sono rap­pre­sen­ta­te nel 37% dei casi, segui­te da lle richie­ste di infor­ma­zio­ni su strut­tu­re e spe­cia­li­sti del­la regio­ne nel 20% dei casi. Seguo­no i que­si­ti sui dirit­ti del mala­to, con rife­ri­men­to a prescrizione/esenzione per pre­sta­zio­ni (es. esa­mi e visi­te) nel 7% dei casi e quel­li rela­ti­vi a dirit­ti del mala­to con rife­ri­men­to a prescrizione/esenzione per far­ma­ci e para­far­ma­ci nel 6% dei casi.

Guar­da le pagi­ne dedi­ca­te alla Gior­na­ta del­le malat­tie rare sul sito del­la Regio­ne Tosca­na

Guar­da il Pro­gram­ma del­la Gior­na­ta

Related Images:

Redazione

La Reda­zio­ne del­le testa­te Pun­to a Capo è com­po­sta da volon­ta­ri che col­la­bo­ra­no ad un pro­get­to di con­di­vi­sio­ne del­le infor­ma­zio­ni indi­pen­den­te. La mag­gior par­te dei col­la­bo­ra­to­ri sono pub­bli­ci­sti, gior­na­li­sti, addet­ti stam­pa, ma ci sono anche col­la­bo­ra­to­ri alle pri­me armi che ini­zia­no ad approc­ciar­si al mestie­re in un ambien­te libe­ro e sen­za padro­ni, il cui prin­ci­pio è dal lon­ta­no 1989 di esse­re la voce di chi voce non ha.

www.paconline.it