Leucemia mieloide acuta, un viaggio da fare insieme ad Ail

Leucemia mieloide acuta, un viaggio da fare insieme ad Ail

10/05/2022 0 Di puntoacapo

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Leucemia mieloide acuta, un viaggio da fare insieme ad Ail

L’indagine con esperienze di pazienti, caregiver, ematologi e volontari

Una diag­nosi che arri­va presto, entro due set­ti­mane dal pri­mo acces­so del paziente al cen­tro di cura ed è accom­pa­g­na­ta da emozioni quali pau­ra, scon­for­to, rab­bia, pre­oc­cu­pazione. Un’as­sis­ten­za sem­pre più inte­gra­ta e mul­ti­dis­ci­pli­nare, che, insieme alle fig­ure del­l’e­ma­tol­o­go e del­l’in­fer­miere, com­prende ormai spes­so anche lo psi­col­o­go e il nutrizion­ista. Una serie di bisog­ni ed esi­gen­ze legati alla qual­ità di vita che cer­cano nuove risposte, come il poten­zi­a­men­to del­l’as­sis­ten­za domi­cil­iare, il sup­por­to psi­co­logi­co, la pun­tu­al­ità di vis­ite e con­trol­li e il trasporto in ospedale.
Sono queste le prin­ci­pali tappe nel viag­gio di diag­nosi e cura dei pazi­en­ti con Leucemia mieloide acu­ta rac­con­tate attra­ver­so l’indagine ‘Leucemia mieloide acu­ta. Un viag­gio da fare insieme’ pro­mossa da Ail- Asso­ci­azione ital­iana con­tro leucemie lin­fo­mi e mielo­ma, real­iz­za­ta da Doxa Phar­ma con il sup­por­to non con­dizio­nante di Abb­Vie.
Pazi­en­ti, care­giv­er, ema­tolo­gi e volon­tari Ail han­no rispos­to a un ques­tionario online val­ida­to da un Board Sci­en­tifi­co com­pos­to da ema­tolo­gi di rilie­vo nazionale, per met­tere a fuo­co il per­cor­so del paziente e la sua qual­ità di vita, la ges­tione del­la patolo­gia da parte dei clin­i­ci, i bisog­ni e le richi­este di tutte le fig­ure coinvolte.
‘Una diag­nosi di una patolo­gia aggres­si­va come la Lma-dichiara Ser­gio Amadori, pro­fes­sore ono­rario di Ema­tolo­gia e con­sigliere nazionale Ail- crea angos­cia, pre­oc­cu­pazione e pau­ra nelle per­sone che ne sono col­pite e com­por­ta per la famiglia e il care­giv­er un impat­to molto impor­tante. Oggi lo sce­nario nazionale del­la pre­sa in cari­co è di buona qual­ità. Il paziente, nel momen­to in cui com­in­cia ad avere dei sin­to­mi che fan­no sospettare una malat­tia ema­to­log­i­ca, viene invi­a­to in un Cen­tro di ema­tolo­gia che si pre­oc­cu­pa di affrontare il per­cor­so diag­nos­ti­co e ter­apeu­ti­co fino alla pos­si­bile gua­ri­gione o fol­low-up. Questo però è solo un aspet­to del­la ges­tione di questi pazi­en­ti com­p­lessi, in cui il ruo­lo dei famil­iari, del care­giv­er, dei volon­tari e dei servizi ter­ri­to­ri­ali diven­ta altret­tan­to importante’.
‘Nat­u­ral­mente- aggiunge Amadori- esistono alcune crit­ic­ità. Non sem­pre, ad esem­pio, le strut­ture sono per­fet­ta­mente orga­niz­zate per pot­er seguire l’in­tero per­cor­so di cura del paziente. E questo è un pun­to fon­da­men­tale per­ché la diag­nosi deve essere fat­ta in tem­pi il più pos­si­bile rapidi’.
Ma come inizia il viag­gio dei pazi­en­ti? Un paziente su 4 dichiara di non esser­si riv­olto imme­di­ata­mente al medico per la dif­fi­coltà di cogliere la grav­ità del­la situ­azione, anche a causa di sin­to­mi che sem­bra­no inizial­mente sopportabili.
Qua­si il 60% si riv­olge in pri­ma bat­tuta al medico di famiglia pri­ma di essere ind­i­riz­za­to dal­l’e­ma­tol­o­go. In ogni caso, entro due set­ti­mane dal­la com­parsa dei sin­to­mi, l’80% dei pazi­en­ti viene pre­so in cari­co. Nel­la grande mag­gio­ran­za dei casi (88%) l’e­ma­tol­o­go comu­ni­ca per­sonal­mente al paziente la diagnosi.
Cen­trale, fin dalle prime fasi del per­cor­so di cura, il sup­por­to rice­vu­to da Ail sia in ospedale che attra­ver­so l’as­sis­ten­za domi­cil­iare: l’88% degli ema­tolo­gi ritiene che l’As­so­ci­azione abbia un ruo­lo fon­da­men­tale nel sup­port­are e affi­an­care i pazi­en­ti con Lma.
‘Ail è un’As­so­ci­azione molto rad­i­ca­ta sul ter­ri­to­rio nazionale gra­zie alle sue 82 sezioni, sem­pre attive anche in piena pan­demia- affer­ma il pres­i­dente nazionale Ail, Giuseppe Toro- che assi­cu­ra­no il sup­por­to ai pazi­en­ti e ai loro famigliari sia attra­ver­so le attiv­ità di assis­ten­za domi­cil­iare, che assi­cu­ra­no la con­ti­nu­ità ter­apeu­ti­ca e assis­ten­ziale, che attra­ver­so le Case allog­gio ded­i­cate ai pazi­en­ti che dopo le dimis­sioni dal­l’ospedale devono essere segui­ti per lunghi peri­o­di dal Cen­tro ematologico’.
‘I risul­tati di ques­ta indagine- pros­egue Toro- ci con­for­t­ano nel­la scelta di col­lab­o­rare con gli ema­tolo­gi, con i medici di med­i­c­i­na gen­erale e con quan­ti oper­a­no sul ter­ri­to­rio. E pros­eguire­mo con le nos­tre cam­pagne di rac­col­ta fon­di per dare sosteg­no alla ricer­ca sci­en­tifi­ca e garan­tire ai nos­tri pazi­en­ti ter­apie sem­pre più inno­v­a­tive ed effi­caci che pos­sano miglio­rare sem­pre di più la loro qual­ità di vita’.
La Leucemia mieloide acu­ta è una patolo­gia del sangue aggres­si­va, estrema­mente etero­ge­nea, carat­ter­iz­za­ta dal­la pro­lif­er­azione incon­trol­la­ta delle cel­lule sta­mi­nali emopoi­etiche del midol­lo osseo, con uno svilup­po par­ti­co­lar­mente rapido.
La Lma colpisce a tutte le età, ma la sua inci­den­za aumen­ta pro­gres­si­va­mente durante il cor­so del­la vita rag­giun­gen­do un pic­co tra i 60 e gli 80 anni. In Italia ogni anno ci sono cir­ca 50 nuovi casi di Lma per mil­ione di abitanti.
‘Sot­to il nome di Lma- spie­ga Alessan­dro Ram­bal­di, pro­fes­sore di Ema­tolo­gia, dipar­ti­men­to di Oncolo­gia e Ema­tolo­gia, Uni­ver­sità di Milano e Azien­da Socio-San­i­taria Ter­ri­to­ri­ale Papa Gio­van­ni XXIII di Berg­amo- si riconoscono molte malat­tie che negli anni abbi­amo impara­to ad iden­ti­fi­care gra­zie alla genet­i­ca e alla biolo­gia mol­e­co­lare. Per ques­ta ragione I pazi­en­ti sono rifer­i­ti a Cen­tri o a reti orga­niz­za­tive che garan­tis­cano a cias­cun paziente il più pro­fon­do e com­ple­to inquadra­men­to bio­logi­co del­la loro malat­tia. Non ci si può pren­dere cura di pazi­en­ti ema­to­logi­ci se non si han­no a dis­po­sizione i lab­o­ra­tori per carat­ter­iz­zare queste malattie’.
‘Capire quale for­ma di Lma abbi­amo di fronte- pre­cisa Ram­bal­di- è cru­ciale anche per la scelta del trat­ta­men­to. A una pri­ma val­u­tazione dei dati clin­i­ci ed ema­to­logi­ci deve seguire una pri­ma val­u­tazione del­la fun­zione del suo midol­lo osseo. Ques­ta è una diag­nosi d’e­mer­gen­za. Subito dopo, partono tut­ta una serie di indagi­ni per la carat­ter­iz­zazione immuno­log­i­ca e cito­ge­net­i­ca e mol­e­co­lare che pos­sono prevedere l’evoluzione, quan­tifi­care le cel­lule leucemiche e scegliere la ter­apia più adatta’.
Nonos­tante i notevoli pro­gres­si con­se­gui­ti negli ulti­mi anni, i trat­ta­men­ti disponi­bili per la cura del­la Lma sono anco­ra limitati.
Dal pun­to di vista degli ema­tolo­gi il prin­ci­pale bisog­no (78% delle risposte) è lega­to pro­prio alla disponi­bil­ità di far­ma­ci innovativi.
‘Le ter­apie introdotte in questi ulti­mi anni- infor­ma Alessan­dro Maria Van­nuc­chi, pro­fes­sore ordi­nario di Ema­tolo­gia, diret­tore SODc Ema­tolo­gia Azien­da Ospedaliera Careg­gi e diret­tore Scuo­la di Spe­cial­iz­zazione in Ema­tolo­gia, Uni­ver­sità di Firen­ze- sono far­ma­ci che colpis­cono speci­fi­ci tar­get cel­lu­lari. Questo dif­feren­zia tali mol­e­cole dagli sche­mi chemioter­apeu­ti­ci che sono sta­ti uti­liz­za­ti fino­ra, che per­al­tro con­tin­u­ano a rap­p­re­sentare lo scheletro sostanziale del trat­ta­men­to del­la Lma’.
‘Alcu­ni di questi far­ma­ci pos­sono essere uti­liz­za­ti in asso­ci­azione alla ter­apia con­ven­zionale- rende poi noto Van­nuc­chi- altri pos­sono essere uti­liz­za­ti in par­ti­co­lari grup­pi di pazi­en­ti, per esem­pio nei cosid­det­ti ‘unfit’, cioè nei sogget­ti che non han­no le carat­ter­is­tiche per pot­er toller­are una chemioter­apia con­ven­zionale; altri anco­ra per pazi­en­ti che han­no per­so la rispos­ta al pri­mo trat­ta­men­to o per man­tenere una rispos­ta dopo il trapianto di cel­lule staminali’.
‘Ques­ta serie di nuove mol­e­cole- dichiara- sta mod­i­f­i­can­do il panora­ma ter­apeu­ti­co attuale del­la Lma, assi­cu­ran­do sig­ni­fica­tivi miglio­ra­men­ti in ter­mi­ni di soprav­viven­za e/o di assen­za di recidi­va del­la malat­tia, ma nes­suno di questi può da solo portare a gua­ri­gione la malattia’.