Toscana, Giornata malattie rare: un convegno a Sant’Apollonia domani

Toscana, Giornata malattie rare: un convegno a Sant’Apollonia domani

27/02/2019 0 Di puntoacapo

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FIRENZE — Si cel­e­bra domani, giovedì 28 feb­braio, in un centi­naio di Pae­si, la Gior­na­ta mon­di­ale delle malat­tie rare. Per ques­ta edi­zione 2019, il tema scel­to da Eurordis (Euro­pean Organ­i­sa­tion for Rare Dis­eases) è l’in­te­grazione del­l’as­sis­ten­za san­i­taria e di quel­la sociale, per­ché ques­ta risul­ta la neces­sità oggi più avver­ti­ta dal­la comu­nità delle per­sone affette da malat­tia rara: un’as­sis­ten­za inte­gra­ta, che rispon­da a bisog­ni di cura, ma anche di sup­por­to sociale e di sol­lie­vo per la famiglia.

La Regione Toscana, come ogni anno cel­e­bra la Gior­na­ta con un con­veg­no, che si ter­rà domani, giovedì 28 feb­braio, dalle ore 9, a Firen­ze, nel­l’Au­di­to­ri­um di San­ta Apol­lo­nia, via San Gal­lo 25. Tito­lo del con­veg­no, Inte­gri­amo l’as­sis­ten­za san­i­taria con l’as­sis­ten­za sociale per i malati gravi. Il pro­gram­ma del­la gior­na­ta con­sente di con­di­videre le risposte che il sis­tema ha prodot­to e prog­et­ta­to in tema di inclu­sione, sup­por­to sociale, equi­tà di acces­so, pun­to di parten­za per ulte­ri­ori dec­li­nazioni sui bisog­ni speci­fi­ci di malat­tie poco conosciute come le malat­tie rare.

La gior­na­ta sarà aper­ta, alle 9, dal salu­to del­l’asses­sore al dirit­to alla salute e al sociale Ste­fa­nia Sac­car­di, men­tre le con­clu­sioni, alle 17, saran­no di Mon­i­ca Cala­mai, diret­tore Dirit­ti di cit­tad­i­nan­za e coe­sione sociale del­la Regione Toscana. I lavori, sud­di­visi in cinque ses­sioni, vedran­no gli inter­ven­ti di medici, pazi­en­ti, famil­iari, asso­ci­azioni, diri­gen­ti del­l’asses­so­raot e delle aziende san­i­tarie. La gior­na­ta si con­clud­erà con una ses­sione ded­i­ca­ta al Forum del­la Asso­ci­azioni Toscane Malat­tie rare, per la pre­sen­tazione di inizia­tive real­iz­zate dalle asso­ci­azioni al fine di con­di­viderne spir­i­to, risul­tati e modal­ità orga­niz­za­tive ed essere sti­mo­lo per altre asso­ci­azioni, e per ulte­ri­ori pos­si­bili parte­nar­iati con le isti­tuzioni.

Per chi ha una malat­tia rara, e per i suoi famil­iari — dice l’asses­sore Ste­fa­nia Sac­car­di -, è impor­tante pot­er con­tare su un’as­sis­ten­za inte­gra­ta san­i­taria e sociale. Nel cor­so del­la gior­na­ta saran­no pre­sen­tate azioni sig­ni­fica­tive che si stan­no pro­muoven­do sia nelle aziende che a liv­el­lo regionale, in un’ot­ti­ca di rete, e che sono di sicuro inter­esse per i pazi­en­ti affet­ti da malat­tie rare, dove alla dis­abil­ità si aggiunge la dif­fi­coltà gen­er­a­ta dal­la scarsa conoscen­za delle loro patolo­gie e dal­l’iso­la­men­to in cui spes­so il paziente raro e la sua famiglia vivono”.

Le malat­tie rare, pro­prio per la loro rar­ità, neces­si­tano di un approc­cio di rete all’in­te­grazione socio-san­i­taria, e di una col­lab­o­razione atti­va con le asso­ci­azioni dei pazi­en­ti. Par­ti­co­lare spazio è sta­to quin­di ded­i­ca­to al prog­et­to regionale di svilup­po di Per­cor­si Diag­nos­ti­co Ter­apeu­ti­ci Assis­ten­ziali (PDTA), ded­i­cati a speci­fiche malat­tie rare, con il con­trib­u­to del grup­po di Coor­di­na­men­to Regionale per le Malat­tie Rare, dei pro­fes­sion­isti del­la rete regionale e in col­lab­o­razione con le asso­ci­azioni dei pazi­en­ti. Sono 62 i per­cor­si in elab­o­razione per i prossi­mi due anni. Con questo prog­et­to si vuole al con­tem­po testare nuovi stru­men­ti di con­di­vi­sione e pro­gram­mazione su cui ori­entare l’or­ga­niz­zazione del­la rete di assis­ten­za per rispon­dere ai bisog­ni di cura in maniera coor­di­na­ta e omo­ge­nea e aprir­si anche a ipote­si di svilup­po ver­so i Per­cor­si Diag­nos­ti­co Ter­apeu­ti­ci Assis­ten­ziali Sociali (PDTAS). Il prog­et­to coin­volge tutte l e Aziende san­i­tarie toscane e si avvale del­la casis­ti­ca ripor­ta­ta nel Reg­istro Toscano Malat­tie Rare e del­l’anal­isi dei dati pre­sen­ti nei flus­si cor­ren­ti con­dot­ta dal­l’A­gen­zia Regionale di San­ità.

Il Reg­istro Toscano Malat­tie Rare si dimostra uno stru­men­to sem­pre più indis­pens­abile per il mon­i­tor­ag­gio e la pro­gram­mazione regionale nel­l’am­bito del­l’as­sis­ten­za alle malat­tie rare. Nel­l’ul­ti­mo bien­nio ha infat­ti riscon­tra­to un notev­ole incre­men­to delle attiv­ità di reg­is­trazione di malati e malat­tie rare, sia quan­ti­ta­ti­vo che qual­i­ta­ti­vo, a segui­to del­l’at­ti­vazione del­la pro­ce­du­ra inte­gra­ta on line per la cer­ti­fi­cazione e il piano ter­apeu­ti­co. La casis­ti­ca tra diag­nosi, con­trol­li e piani ter­apeu­ti­ci inseri­ta annual­mente è doppia (cir­ca 8.000 casi) rispet­to alla media degli anni prece­den­ti l’at­ti­vazione del­la pro­ce­du­ra on-line. Dal 27 mag­gio 2017 al 26 feb­braio 2019 tra tut­ta la casis­ti­ca inseri­ta on line emer­gono ben 8.400 cer­ti­fi­cazioni diag­nos­tiche e 6.400 piani ter­apeu­ti­ci.

Nel suo com­p­lesso, dal 2006 ad oggi il Reg­istro ha inclu­so oltre 54.000 diag­nosi di per­sone con malat­tia rara (di cui oltre 15.000 riguardano casi diag­nos­ti­cati in età infe­ri­ore a 18 anni) per un totale di 607 patolo­gie reg­is­trate da parte di 215 strut­ture spe­cial­is­tiche toscane. 48.175 sono casi che si riferiscono a 579 patolo­gie rare riconosciute in esen­zione (di cui 13.831 minori), 2.149 casi riguardano 24 patolo­gie rare che non han­no codice di esen­zione come malat­tia rara ma che sono inserite nel reg­istro a scopo epi­demi­o­logi­co, 4.197 casi riguardano 4 patolo­gie che sono state tran­si­tate nel­l’e­len­co delle patolo­gie croniche (DPCM 12/1/2017 sui nuovi Liv­el­li Essen­ziali di Assis­ten­za). Le diag­nosi riguardan­ti pazi­en­ti prove­ni­en­ti da fuori regione ammon­tano al 31% del totale, un dato tra i più alti tra le regioni ital­iane, a tes­ti­mo­ni­an­za di una notev­ole capac­ità di attrazione da parte di pre­si­di riconosciu­ti di eccel­len­za.

Pros­eguono anche le attiv­ità di stu­dio e ricer­ca da parte dei diver­si cen­tri toscani, che parte­ci­pano in gran numero alle reti dei cen­tri di eccel­len­za riconosciu­ti a liv­el­lo europeo o Euro­pean Ref­er­ence Net­work (ERN) La Toscana è la regione ital­iana con il mag­gior numero di ospedali e di cen­tri spe­cial­iz­za­ti coin­volti nelle reti europee di rifer­i­men­to per le malat­tie rare (ERN) e toscana è una delle due strut­ture ital­iane coor­di­na­tri­ci di ERN: la reuma­tolo­gia del­l’AOU Pisana, cen­tro coor­di­na­tore del­la ERN ReCON­NET, ded­i­ca­ta alle malat­tie rare mus­co­lo-schelet­riche e del tes­su­to con­net­ti­vo. L’at­tiv­ità del­la rete e del Reg­istro sono visu­al­iz­z­abili sul sito regionale ded­i­ca­to; www.malattierare.toscana.it

Anche il Cen­tro di Ascolto Regionale per le malat­tie rare del­la Regione Toscana (Numero verde 800880101, lunedì-ven­erdì 9–18) con­tin­ua l’at­tiv­ità nel­la sua mis­sion di sup­por­to e di ori­en­ta­men­to del paziente e dei pro­fes­sion­isti delle rete. Dal­la sua atti­vazione, nel luglio 2012, sono state segui­te 4.859 pratiche, di cui 1.265 pratiche nel­l’ul­ti­mo anno. Nel 48% dei casi si trat­ta di chia­mate effet­tuate diret­ta­mente da parte dei pazi­en­ti; nel 38% dei casi invece sono state effet­tuate dai famil­iari. Nel 15% dei casi si trat­ta di chia­man­ti da fuori regione. Per la ges­tione delle pratiche i con­tat­ti del 2018 con gli uten­ti sono sta­ti 3.055, men­tre 1.284 sono sta­ti i con­tat­ti con i diver­si referenti/servizi azien­dali e region­ali. Tra le prob­lem­atiche più riscon­trate, quelle rel­a­tive ai dirit­ti del mala­to, con rifer­i­men­to alla cer­ti­fi­cazione del­la diag­nosi ai fini del­l’e­sen­zione, sono rap­p­re­sen­tate nel 37% dei casi, segui­te da lle richi­este di infor­mazioni su strut­ture e spe­cial­isti del­la regione nel 20% dei casi. Seguono i que­si­ti sui dirit­ti del mala­to, con rifer­i­men­to a prescrizione/esenzione per prestazioni (es. esa­mi e vis­ite) nel 7% dei casi e quel­li rel­a­tivi a dirit­ti del mala­to con rifer­i­men­to a prescrizione/esenzione per far­ma­ci e para­far­ma­ci nel 6% dei casi.

Guar­da le pagine ded­i­cate alla Gior­na­ta delle malat­tie rare sul sito del­la Regione Toscana

Guar­da il Pro­gram­ma del­la Gior­na­ta

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