Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla, storie di cinque coppie per combattere pregiudizi e paure

Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla, storie di cinque coppie per combattere pregiudizi e paure

14/06/2016 0 Di puntoacapo
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Le 5 Coppie_GenitoriConSclerosiGenitori si può, anche con la Sclerosi Multipla, storie di cinque coppie per combattere pregiudizi e paure su genitorialità e sclerosi multipla. A partire dal 14 giugno in sette città italiane. Uno scatto fotografico per diventare Coprotagonisti dell’iniziativa.

  • Parte il 14 giug­no da Paler­mo l’iniziativa Gen­i­tori si può, anche con la Scle­rosi Mul­ti­pla: sto­rie, videotes­ti­mo­ni­anze e una Mostra fotografi­ca di 5 cop­pie diven­tate da poco gen­i­tori pur in pre­sen­za di una diag­nosi di scle­rosi mul­ti­pla ℠. 
  • In occa­sione delle Mostre, mate­ri­ali infor­ma­tivi e incon­tri con gli Esper­ti per chi desidera real­iz­zare il prog­et­to di gen­i­to­ri­al­ità pur con­viven­do con una diag­nosi di SM.
  • Dopo Paler­mo, la Mostra arriverà in altri 6 cen­tri di Scle­rosi Mul­ti­pla ital­iani (Napoli, Tori­no, Cagliari, Milano, Mon­za, Bari). Tutte le tappe su www.genitoriconsclerosimultipla.itinsieme a sto­rie, video, foto delle cinque cop­pie e un libret­to infor­ma­ti­vo su gen­i­to­ri­al­ità e SM
  • Dal 14 giug­no, con uno scat­to fotografi­co, chi è già diven­ta­to o sta diven­tan­do gen­i­tore potrà pren­dere parte all’iniziativa, tes­ti­mo­nian­do, con le cinque cop­pie, che diventare gen­i­tori è pos­si­bile anche con la SM.
  • Tappe nei Cen­tri e invio degli scat­ti rap­p­re­sen­tano la sec­on­da fase dell’iniziativa dopo l’online, lo scor­so dicem­bre, di sto­rie, foto e video delle cinque cop­pie anco­ra “in atte­sa”.

Sto­rie e volti di cinque cop­pie col­pite dal­la Scle­rosi Mul­ti­pla ℠, da poco diven­tate gen­i­tori, per tes­ti­mo­ni­are che anche in pre­sen­za del­la malat­tia è pos­si­bile avere un figlio. È “Gen­i­tori si può, anche con la Scle­rosi Mul­ti­pla”, che dal prossi­mo 14 giug­no farà tap­pa in 6 impor­tan­ti Cen­tri di Scle­rosi Mul­ti­pla ital­iani, rac­con­tan­do, attra­ver­so una Mostra fotografi­ca e videotes­ti­mo­ni­anze, le sto­rie di 5 cop­pie che han­no avu­to da poco un bam­bi­no nonos­tante la pre­sen­za del­la malat­tia in uno dei due part­ner.

Men­tre la Mostra, 30 scat­ti fotografi­ci real­iz­za­ti in for­ma di reportage, rac­con­ta in modo diret­to ed emozio­nante la quo­tid­i­an­ità delle cinque cop­pie, pri­ma e dopo la nasci­ta dei pic­coli, nelle videotes­ti­mo­ni­anze i pro­tag­o­nisti par­lano del­la loro scelta di diventare gen­i­tori dopo aver super­a­to dub­bi e incertezze: come han­no deciso di avere un figlio, cosa sape­vano del­la malat­tia pri­ma e dopo ques­ta scelta.

L’iniziativa, nata da un’idea del Cen­tro per la Scle­rosi Mul­ti­pla del­la Sec­on­da Uni­ver­sità di Napoli e sup­por­t­a­ta da Mer­ck,toc­cherà tut­ta la peniso­la e, dopo Paler­mo, pros­eguirà a Napoli (23–30 giug­no), Tori­no (5–18 luglio), Cagliari (20–27 set­tem­bre), Milano (otto­bre), Mon­za (otto­bre) e Bari.

Durante la per­ma­nen­za del­la Mostra, ver­ran­no orga­niz­zate da parte dei sin­goli Cen­tri attiv­ità infor­ma­tive e incon­tri con gli Esper­ti entram­bi ded­i­cati al tema “Gen­i­to­ri­al­ità con SM” e riv­olti a col­oro che vogliono sapere di più sul­la pos­si­bil­ità di diventare gen­i­tori pur con una diag­nosi di SM.

Scopo dell’iniziativa è, infat­ti, di infor­mare e sen­si­bi­liz­zare chi sof­fre di SM, cir­ca 110.000 per­sone in Italia1, soprat­tut­to donne in età fer­tile, sul­la pos­si­bil­ità di diventare gen­i­tore anche in pre­sen­za del­la malat­tia, for­nen­do, attra­ver­so l’esempio delle cop­pie e l’attività di infor­mazione nei Cen­tri, un incor­ag­gia­men­to e un sup­por­to per super­are pau­re e incertezze di fronte alla scelta di diventare madre o padre. Una scelta pos­si­bile, come con­fer­mano anche le ormai evi­den­ze sci­en­ti­fiche.La SM infat­ti non influen­za la fer­til­ità, né maschile né fem­minile, e non rap­p­re­sen­ta un osta­co­lo alla gravi­dan­za. Quest’ultima, se pon­der­a­ta e piani­fi­ca­ta anche dal pun­to di vista delle scelte ter­apeu­tiche, è pos­si­bile infat­ti anche per una don­na affet­ta da SM, sen­za con­seguen­ze sul decor­so del­la malat­tia e sul nasc­i­turo.

Per­ché l’iniziativa pos­sa essere di aiu­to e sup­por­to anche a chi non potrà recar­si pres­so i cen­tri, sto­rie, foto e video sono disponi­bili su www.genitoriconsclerosimultipla.it da dove è pos­si­bile scari­care anche un libret­to infor­ma­ti­vo che, par­tendo dalle sto­rie delle 5 cop­pie, risponde ai dub­bi più fre­quen­ti di chi vuole diventare gen­i­tore pur con una diag­nosi di SM. Sul sito è pos­si­bile conoscere le date delle tappe del­la Mostra e degli incon­tri che ver­ran­no orga­niz­za­ti dai Cen­tri.

A par­tire dal 14 giug­no, inoltre, con la pri­ma tap­pa di Paler­mo, pren­derà il via l’iniziativa online che affi­ancherà quel­la nei 7 Cen­tri ital­iani. Chi ha rice­vu­to, infat­ti, una diag­nosi di SM ed è diven­ta­to o sta diven­tan­do gen­i­tore potrà parte­ci­pare, insieme alle cinque cop­pie, a Gen­i­tori si può, anche con la Scle­rosi Mul­ti­pla invian­do una foto che rap­p­re­sen­ti il momen­to dell’attesa, quel­lo del­la nasci­ta o altri momen­ti del­la sua vita famigliare. Se la foto sarà giu­di­ca­ta coer­ente con gli obi­et­tivi e il mes­sag­gio dell’iniziativa, sarà pub­bli­ca­ta sul sito www.genitoriconsclerosimultipla.it. Scopo finale è di rac­cogliere il numero più alto pos­si­bile di tes­ti­mo­ni­anze fotogra­fiche che trasmet­tano il mes­sag­gio che la malat­tia non è un osta­co­lo alla real­iz­zazione del prog­et­to di gen­i­to­ri­al­ità, incor­ag­gian­do e ras­si­cu­ran­do chi anco­ra è sopraf­fat­to da dub­bi e pau­re. Per parte­ci­pare: www.genitoriconsclerosimultipla.it

Coppie_Bambini_Tappe_GentioriConSclerosi

La Scle­rosi Mul­ti­pla è una malat­tia cron­i­ca e pro­gres­si­va che colpisce il sis­tema ner­voso cen­trale” – sot­to­lin­ea Gioacchi­no Tedeschi, Pro­fes­sore Ordi­nario di Neu­rolo­gia e Diret­tore del­la I Clin­i­ca Neu­ro­log­i­ca del­la Sec­on­da Uni­ver­sità di Napoli – “da seguire e trattare con rig­ore sci­en­tifi­co e sul­la quale va però con­trasta­to un forte pregiudizio: si ritiene che chi ne è affet­to non pos­sa mai diventare gen­i­tore e che, se don­na, non riesca a sop­portare il peso fisi­co e psi­co­logi­co del­la gravi­dan­za e del par­to. Con ques­ta inizia­ti­va vogliamo smen­tire questo pregiudizio aiutare le cop­pie con Scle­rosi Mul­ti­pla a vin­cere le pau­re e i dub­bi di real­iz­zare il loro sog­no di gen­i­to­ri­al­ità”. Un sog­no oggi real­iz­z­abile

“Sino agli ulti­mi anni del­lo scor­so sec­o­lo – aggiunge il Dott. Lui­gi Lavorgna, Neu­rol­o­go, Diri­gente Medico I Clin­i­ca Neu­ro­log­i­ca AOU – Sec­on­da Uni­ver­sità di Napoli – alle donne con diag­nosi di Scle­rosi Mul­ti­pla veni­va con­siglia­to di evitare la gravi­dan­za per­ché non si conosce­vano gli effet­ti che ques­ta avrebbe potu­to avere sul­la malat­tia e, vicev­er­sa, quel­li che la malat­tia avrebbe potu­to avere sul­la gravi­dan­za. Gli stu­di con­dot­ti2 nel cor­so degli ulti­mi anni han­no però ormai sta­bil­i­to che il decor­so nel lun­go peri­o­do di ques­ta malat­tia non viene influen­za­to dal­la gravi­dan­za. In gravi­dan­za, con il fisi­o­logi­co aumen­to degli estro­geni, si ha poi un effet­to pro­tet­ti­vo per quan­to riguar­da le ricadute cliniche del­la malat­tia.3 Diventare gen­i­tori, insom­ma, è un sog­no pos­si­bile”.

Gen­i­tori si può, anche con la Scle­rosi Mul­ti­pla è un’iniziativa avvi­a­ta lo scor­so dicem­bre quan­do anco­ra tutte e cinque le cop­pie era­no “in atte­sa”. La pri­ma fase ha pre­vis­to la divul­gazione delle sto­rie, dei video, degli scat­ti fotografi­ci e del libret­to infor­ma­ti­vo attra­ver­so il sito www.genitoriconsclerosimultipla.it. Da qualche mese, le cinque cop­pie han­no avu­to i loro bam­bi­ni e con le nascite è inizia­ta la sec­on­da fase, quel­la “itin­er­ante” che par­tirà da Paler­mo.

 TESTIMONIANZE

Giusy e Vin­odAlla vita non si chiede mai trop­po

Deb­o­ra e Lore­to - Siamo real­isti, esi­giamo l’impossibile

Fed­er­i­ca e Giulio - Una vita in cam­mi­no

Francesca e Nino - Un’opportunità per conoscer­si

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Ringrazi­a­men­ti

Si ringraziano i Cen­tri di Scle­rosi Mul­ti­pla che han­no ader­i­to all’iniziativa.

Si ringrazia Isabel­la De Mad­dale­na che ha real­iz­za­to le fotografie ogget­to del­la Mostra.

Si ringrazia inoltre la Dr.ssa Gior­gia Tere­sa Man­is­cal­co del Cen­tro Regionale per la diag­nosi e cura del­la Scle­rosi Mul­ti­pla (respon­s­abile Dr. Ciro Flo­rio) dell’AORN “A. Car­darel­li” di Napoli, l’AORN “A. Car­darel­li” di Napoli, la Clin­i­ca Man­gia­gal­li del­la Fon­dazione Ca’ Gran­da Poli­clin­i­co di Milano e l’ATM di Milano per aver parte­ci­pa­to a diver­so tito­lo alla real­iz­zazione di ques­ta cam­pagna.

Bib­li­ografia

  1. Barometro del­la Scle­rosi Mul­ti­pla, AISM 2016
  2. Ram­agopalan et al, Term preg­nan­cies and the clin­i­cal char­ac­ter­is­tics of mul­ti­ple scle­ro­sis: a pop­u­la­tion based study. J Neu­rol Neu­ro­surg Psy­chi­a­try 2012; Alwan et al., Mul­ti­ple scle­ro­sis and preg­nan­cy: mater­nal con­sid­er­a­tion, Women Healths 2012; Spanier et al., Vit­a­min D and estro­gen syn­er­gy in Vdr-express­ing CD4(+) T cells is essen­tial to induce Helios(+)FoxP3(+) T cells and pre­vent autoim­mune demyeli­nat­ing dis­ease, Jour­nal of Neu­roim­munol­o­gy 2012.
  3. C. Con­favreux, M. Hutchin­son, M.M. Hours, P. Corti­no­vis-Tour­ni­aire, T. More­au, Rate of preg­nan­cy-relat­ed relapse in mul­ti­ple scle­ro­sis. Preg­nan­cy in mul­ti­ple scle­ro­sis group, N. Engl. J. Med. 339 (1998) 285–291.

Infor­mazioni su Mer­ck

Mer­ck è un’azienda sci­en­tifi­ca e tec­no­log­i­ca leader nei set­tori Health­care, Life Sci­ence e Per­for­mance Mate­ri­als. Cir­ca 50.000 dipen­den­ti oper­a­no per svilup­pare tec­nolo­gie in gra­do di miglio­rare la vita – dalle ter­apie bio­far­ma­ceu­tiche per il trat­ta­men­to del can­cro e del­la scle­rosi mul­ti­pla a sis­te­mi all’avanguardia per la ricer­ca sci­en­tifi­ca e la pro­duzione, ai cristal­li liq­ui­di per gli smart­phone e i tele­vi­sori LCD. Nel 2015 Mer­ck ha gen­er­a­to ven­dite per 12,85 mil­iar­di di Euro in 66 Pae­si. Fon­da­ta nel 1668, Mer­ck è la soci­età far­ma­ceu­ti­ca e chim­i­ca più anti­ca al mon­do. Anco­ra oggi, la famiglia fon­da­trice detiene la quo­ta di mag­gio­ran­za del­la Soci­età. Mer­ck (Darm­stadt, Ger­ma­nia), detiene i dirit­ti glob­ali sul nome e mar­chio Mer­ck. Le sole eccezioni sono cos­ti­tu­ite da Sta­ti Uni­ti e Cana­da, dove la Soci­età opera con le denom­i­nazioni EMD Serono, EMD Mil­li­pore e EMD Per­for­mance Mate­ri­als.

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