Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla, storie di cinque coppie per combattere pregiudizi e paure

Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla, storie di cinque coppie per combattere pregiudizi e paure

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Le 5 Coppie_GenitoriConSclerosiGenitori si può, anche con la Sclerosi Multipla, storie di cinque coppie per combattere pregiudizi e paure su genitorialità e sclerosi multipla. A partire dal 14 giugno in sette città italiane. Uno scatto fotografico per diventare Coprotagonisti dell’iniziativa.

  • Parte il 14 giugno da Palermo l’iniziativa Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla: storie, videotestimonianze e una Mostra fotografica di 5 coppie diventate da poco genitori pur in presenza di una diagnosi di sclerosi multipla ℠. 
  • In occasione delle Mostre, materiali informativi e incontri con gli Esperti per chi desidera realizzare il progetto di genitorialità pur convivendo con una diagnosi di SM.
  • Dopo Palermo, la Mostra arriverà in altri 6 centri di Sclerosi Multipla italiani (Napoli, Torino, Cagliari, Milano, Monza, Bari). Tutte le tappe su www​.genitoriconsclerosimultipla​.itinsieme a storie, video, foto delle cinque coppie e un libretto informativo su genitorialità e SM. 
  • Dal 14 giugno, con uno scatto fotografico, chi è già diventato o sta diventando genitore potrà prendere parte all’iniziativa, testimoniando, con le cinque coppie, che diventare genitori è possibile anche con la SM.
  • Tappe nei Centri e invio degli scatti rappresentano la seconda fase dell’iniziativa dopo l’online, lo scorso dicembre, di storie, foto e video delle cinque coppie ancora “in attesa”.

Storie e volti di cinque coppie colpite dalla Sclerosi Multipla ℠, da poco diventate genitori, per testimoniare che anche in presenza della malattia è possibile avere un figlio. È “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, che dal prossimo 14 giugno farà tappa in 6 importanti Centri di Sclerosi Multipla italiani, raccontando, attraverso una Mostra fotografica e videotestimonianze, le storie di 5 coppie che hanno avuto da poco un bambino nonostante la presenza della malattia in uno dei due partner.

Mentre la Mostra, 30 scatti fotografici realizzati in forma di reportage, racconta in modo diretto ed emozionante la quotidianità delle cinque coppie, prima e dopo la nascita dei piccoli, nelle videotestimonianze i protagonisti parlano della loro scelta di diventare genitori dopo aver superato dubbi e incertezze: come hanno deciso di avere un figlio, cosa sapevano della malattia prima e dopo questa scelta.

L’iniziativa, nata da un’idea del Centro per la Sclerosi Multipla della Seconda Università di Napoli e supportata da Merck,toccherà tutta la penisola e, dopo Palermo, proseguirà a Napoli (23–30 giugno), Torino (5–18 luglio), Cagliari (20–27 settembre), Milano (ottobre), Monza (ottobre) e Bari.

Durante la permanenza della Mostra, verranno organizzate da parte dei singoli Centri attività informative e incontri con gli Esperti entrambi dedicati al tema “Genitorialità con SM” e rivolti a coloro che vogliono sapere di più sulla possibilità di diventare genitori pur con una diagnosi di SM.

Scopo dell’iniziativa è, infatti, di informare e sensibilizzare chi soffre di SM, circa 110.000 persone in Italia1, soprattutto donne in età fertile, sulla possibilità di diventare genitore anche in presenza della malattia, fornendo, attraverso l’esempio delle coppie e l’attività di informazione nei Centri, un incoraggiamento e un supporto per superare paure e incertezze di fronte alla scelta di diventare madre o padre. Una scelta possibile, come confermano anche le ormai evidenze scientifiche.La SM infatti non influenza la fertilità, né maschile né femminile, e non rappresenta un ostacolo alla gravidanza. Quest’ultima, se ponderata e pianificata anche dal punto di vista delle scelte terapeutiche, è possibile infatti anche per una donna affetta da SM, senza conseguenze sul decorso della malattia e sul nascituro.

Perché l’iniziativa possa essere di aiuto e supporto anche a chi non potrà recarsi presso i centri, storie, foto e video sono disponibili su www​.genitoriconsclerosimultipla​.it da dove è possibile scaricare anche un libretto informativo che, partendo dalle storie delle 5 coppie, risponde ai dubbi più frequenti di chi vuole diventare genitore pur con una diagnosi di SM. Sul sito è possibile conoscere le date delle tappe della Mostra e degli incontri che verranno organizzati dai Centri.

A partire dal 14 giugno, inoltre, con la prima tappa di Palermo, prenderà il via l’iniziativa online che affiancherà quella nei 7 Centri italiani. Chi ha ricevuto, infatti, una diagnosi di SM ed è diventato o sta diventando genitore potrà partecipare, insieme alle cinque coppie, a Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla inviando una foto che rappresenti il momento dell’attesa, quello della nascita o altri momenti della sua vita famigliare. Se la foto sarà giudicata coerente con gli obiettivi e il messaggio dell’iniziativa, sarà pubblicata sul sito www​.genitoriconsclerosimultipla​.it. Scopo finale è di raccogliere il numero più alto possibile di testimonianze fotografiche che trasmettano il messaggio che la malattia non è un ostacolo alla realizzazione del progetto di genitorialità, incoraggiando e rassicurando chi ancora è sopraffatto da dubbi e paure. Per partecipare: www​.genitoriconsclerosimultipla​.it

Coppie_Bambini_Tappe_GentioriConSclerosi

“La Sclerosi Multipla è una malattia cronica e progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale” – sottolinea Gioacchino Tedeschi, Professore Ordinario di Neurologia e Direttore della I Clinica Neurologica della Seconda Università di Napoli – “da seguire e trattare con rigore scientifico e sulla quale va però contrastato un forte pregiudizio: si ritiene che chi ne è affetto non possa mai diventare genitore e che, se donna, non riesca a sopportare il peso fisico e psicologico della gravidanza e del parto. Con questa iniziativa vogliamo smentire questo pregiudizio aiutare le coppie con Sclerosi Multipla a vincere le paure e i dubbi di realizzare il loro sogno di genitorialità”. Un sogno oggi realizzabile

“Sino agli ultimi anni dello scorso secolo – aggiunge il Dott. Luigi Lavorgna, Neurologo, Dirigente Medico I Clinica Neurologica AOU – Seconda Università di Napoli – alle donne con diagnosi di Sclerosi Multipla veniva consigliato di evitare la gravidanza perché non si conoscevano gli effetti che questa avrebbe potuto avere sulla malattia e, viceversa, quelli che la malattia avrebbe potuto avere sulla gravidanza. Gli studi condotti2 nel corso degli ultimi anni hanno però ormai stabilito che il decorso nel lungo periodo di questa malattia non viene influenzato dalla gravidanza. In gravidanza, con il fisiologico aumento degli estrogeni, si ha poi un effetto protettivo per quanto riguarda le ricadute cliniche della malattia.3 Diventare genitori, insomma, è un sogno possibile”.

Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla è un’iniziativa avviata lo scorso dicembre quando ancora tutte e cinque le coppie erano “in attesa”. La prima fase ha previsto la divulgazione delle storie, dei video, degli scatti fotografici e del libretto informativo attraverso il sito www​.genitoriconsclerosimultipla​.it. Da qualche mese, le cinque coppie hanno avuto i loro bambini e con le nascite è iniziata la seconda fase, quella “itinerante” che partirà da Palermo.

 TESTIMONIANZE

Giusy e VinodAlla vita non si chiede mai troppo

Debora e Loreto - Siamo realisti, esigiamo l’impossibile

Federica e Giulio - Una vita in cammino

Francesca e Nino - Un’opportunità per conoscersi

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Ringraziamenti

Si ringraziano i Centri di Sclerosi Multipla che hanno aderito all’iniziativa.

Si ringrazia Isabella De Maddalena che ha realizzato le fotografie oggetto della Mostra.

Si ringrazia inoltre la Dr.ssa Giorgia Teresa Maniscalco del Centro Regionale per la diagnosi e cura della Sclerosi Multipla (responsabile Dr. Ciro Florio) dell’AORN “A. Cardarelli” di Napoli, l’AORN “A. Cardarelli” di Napoli, la Clinica Mangiagalli della Fondazione Ca’ Granda Policlinico di Milano e l’ATM di Milano per aver partecipato a diverso titolo alla realizzazione di questa campagna.

Bibliografia

  1. Barometro della Sclerosi Multipla, AISM 2016
  2. Ramagopalan et al, Term pregnancies and the clinical characteristics of multiple sclerosis: a population based study. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2012; Alwan et al., Multiple sclerosis and pregnancy: maternal consideration, Women Healths 2012; Spanier et al., Vitamin D and estrogen synergy in Vdr-​expressing CD4(+) T cells is essential to induce Helios(+)FoxP3(+) T cells and prevent autoimmune demyelinating disease, Journal of Neuroimmunology 2012.
  3. C. Confavreux, M. Hutchinson, M.M. Hours, P. Cortinovis-​Tourniaire, T. Moreau, Rate of pregnancy-​related relapse in multiple sclerosis. Pregnancy in multiple sclerosis group, N. Engl. J. Med. 339 (1998) 285–291.

Informazioni su Merck

Merck è un’azienda scientifica e tecnologica leader nei settori Healthcare, Life Science e Performance Materials. Circa 50.000 dipendenti operano per sviluppare tecnologie in grado di migliorare la vita – dalle terapie biofarmaceutiche per il trattamento del cancro e della sclerosi multipla a sistemi all’avanguardia per la ricerca scientifica e la produzione, ai cristalli liquidi per gli smartphone e i televisori LCD. Nel 2015 Merck ha generato vendite per 12,85 miliardi di Euro in 66 Paesi. Fondata nel 1668, Merck è la società farmaceutica e chimica più antica al mondo. Ancora oggi, la famiglia fondatrice detiene la quota di maggioranza della Società. Merck (Darmstadt, Germania), detiene i diritti globali sul nome e marchio Merck. Le sole eccezioni sono costituite da Stati Uniti e Canada, dove la Società opera con le denominazioni EMD Serono, EMD Millipore e EMD Performance Materials.

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